《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》30日在线发布。上述白皮书显示，在诊断方面，由于疾病知晓率低、诊断能力不足，导致肺动脉高压患者确诊延迟的不在少数，从出现症状至确诊所需年限平均为2.2年；而肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年。
该报告由国家心血管病专家委员会右心与肺血管病专业委员会牵头、中国初级卫生保健基金会发起、肺动脉高压病友联盟协作。
肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病，常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。
《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》调研结果显示，在近500名受访者中，超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，患者全程规范化管理亟待提升。
国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师柳志红教授表示，随着医学的发展与观念的进步，内地肺动脉高压的诊疗水平已有了提升，“我们呼吁社会各方持续探索和合作，进一步加强医患教育、提高治疗依从性、减轻患者负担”。
与很多疑难杂症相似的是，肺动脉高压患者需要规范治疗与规律复诊，通过提高依从性从而真正改善长期预后。
根据《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021版）》推荐，“建议肺动脉高压起始联合治疗，尽早达标”。然而，《白皮书》显示的情况却不容乐观。研究发现，多数患者起始治疗不达标，47%的患者起始为单药方案，特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者，仍然有47%和36%的患者起始单药方案。
《指南》同时指出，“病情稳定的患者每3-6个月随访评估一次。病情不稳定建议及时复诊”。而参与调研的肺动脉高压患者中有39%未能规律复诊，12%甚至从未复诊。
此外，《白皮书》围绕患者就业情况进行了信息收集与整理。统计结果显示，有54%的受访肺动脉高压患者处于无业或失业状态，加之疾病诊疗所需要的医疗成本，患者及其家庭的经济压力亟待释放。
针对患者治疗中面临的困难和挑战，柳志红建议，应发挥肺动脉高压专科医院示范作用，拉动更多医院，推动整体提升诊疗水平，同时优化患者全疗程管理，着力提升诊疗质量和治疗依从性，从而帮助患者实现更好的治疗结局。（完）
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